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就诊指南
有意义的爱的联结
发表时间:2008-03-09 发表者:黄啸

 与癌症的抗争是一次全方位、多战场、异常艰辛的历程。在这过程中,无论是患者本身,如其机体内部各系统之间,患者的心理与生理之间;还是患者与外部环境,如与支持者(家属或亲朋)、与医生、与药物、与食物、以及与整个社会文化环境之间甚或与癌症本身之间等等都存在着各种各样的联结。而整合的联结的质量却直接影响患者整个治疗过程甚或生命的质量。以下是我在陪同母亲抗癌历程中的一些关于“爱的联结治疗方案”的经历。


母亲054月份诊断出卵巢癌至今已两年零七个月,中间历经两次手术,若干次放疗化疗。她始终坚守着生命,度过一道道坎,至今对生活充满希望,笑声朗朗,歌声阵阵。我作为女儿,面对现实只能选择心安。母亲真的很有力量,而这力量的源泉,除确她本人的信仰,治疗及药物外,人与人之间的联结,生命与生命之间温柔的爱珍贵而有意义。


爱的联结治疗方案的核心第一步应是幸运的选择真正权威而专业的医院的专家,复旦大学附属肿瘤医院的李子庭,黄啸,汤洁,黄晓炜等非常敬业的医生,各位医生丰富的经验,以及对工作的认真负责,对母亲的耐心与关爱,都使得母亲坚信自己会好,这非药物的定心丸起到很好的暗示作用,也给我们全家带来信心与希望。举个简单的例子,母亲上次看黄啸医生的专家门诊,我出差回来后,她非常高兴说“黄医生见到我很开心,这说明我很好。母亲就像大多数病人一样,非常的敏感,毕竟癌症在我们现有的百姓文化里,代表着太多的不确定,每次看到医生,总希望读到一些能确定的蛛丝马迹,而黄医生却能每次都打消她的一些疑虑,且给她信心,这真得很棒。对医院医生的信赖,给我很大的心理支持,每次去医院复诊都成了我心理的加油站,我倍感欣慰,非常感谢他们一直卖力的付出。尊重与信任是这一关键的医患联结的核心要素。


爱的联结治疗方案的基础要素大概应算是母亲与她自己之间的了,母亲是一个农村妇女,勤劳质朴溺爱孩子,父亲和哥哥是在传承中华五千年的“棍棒家教文化”下外加否定的环境中长大的,父母相异的教养方式使得哥哥无所适从,进而难担当,最擅长说“我没办法”,父亲、哥哥对患病的母亲均无奈的选择放弃,而我是“不知者无畏”的坚定确信我不能没有母亲。而母亲选择活着,这是发自内心的,这一点真的很重要。我永远都无法评估出母亲真正的坚定信念的力量,这源于她的信仰与对我的爱以及对她自己的爱的程度。其实如果病人能自己爱上自己真的很难,需要做太多的努力。自信认为有价值是关键。


在这系统工程中再要说重要的就是与支持系统的联结了,支持者的精神面貌会对病人带来影响,如果支持者不知道怎么办,病人也感觉不到支持,不是每个人都能成为强有力的支持者,要尽可能改变,遇到问题,先找朋友或医生或做心理咨询,把问题摆出来,焦虑什么,该怎样和医生沟通,自己得到帮助和支持后才能给病人支持。尽量把他们拉入正常的生活,了解他们的需求,尽量满足。比如母亲高血压糖尿病再加上卵巢癌,就这些并本身就充满着矛盾与冲突,母亲在饮食上需要相当的细致,父亲主要负责给母亲做饭,父亲一开始抵触,而其后慢慢的谈出他的一些想法与感觉,认为结果如何不再重要,重要的是当下认真做饭本身时也能释然。而我作为给母亲治病过程中签字的人,心里和情绪有很多的烦忧,人生病了就会变成孩子,我被无休止的依赖与关注,母女角色混乱,有时难以控制自己的愤怒苦涩的情绪,这种状态下也很难理解母亲内心真正的想法,后来我去读催眠治疗,心理咨询,加上瑜伽,勉强调节自己,更多的与母亲通畅的沟通,就情绪方面给母亲做些简单的调整,为更好的配合医院的治疗做努力。这一联结中,讨论与表达是关键。


另外与整个社会文化环境,与外界资源的连结似乎一刻也离不开,首先生活环境,衣、食、住、行,母亲从山东老家到我这里,这一切都彻底改变,而她能适应,并习惯这对她的治疗很有帮助,她自己感觉在心理上似乎已阻断了与过去疾病的联系就如同外科手术。其次,有价值的资源,在治病过程中,结识的病友之间,可以分享很多有用的信息,如手术后吃鸽子,喝黄鳝骨头汤可以补充白细胞,到哪里去看中医等,这些都非常有帮助。再有,就是成功的真实案例的支持与鼓励,我的一个同事,与母亲相同类型的病,现已过六年,母亲手术前、化疗时她会用切身感受来安慰鼓励母亲,还有母亲同信基督教的姊妹的祈祷,这都给母亲很大的信心。


陪同母亲治病的过程中,通过对一些病人的了解,我发现病人确实会担心如下几个方面的问题:


1、  转移复发,老百姓认为癌症基本上等于死亡;


2、  经济受损;


3、  成为家人负担;


4、  治疗产生不良反应,面目全非;


5、  一些职务较高的人担心以后无法回归社会。


而对支持者来说,也会历经诸多烦忧:困难、险恶的是那些来自情绪和心理层面的,可以分成两个层面,一是私下的,一是公开的。私下这方面,不管你个人问题有多少,一旦与癌症的人相比,都显得微不足道。但是一段时间以后,支持者自身的情绪问题会冒出来:他们并没有消失,甚至更糟。因为你不能表达或解决他们,不论在何种情况下,死亡都吊在半空中。愤怒、憎恨、苦涩随时爬上心头,然后生起一种矛盾的罪恶感。这些感觉在那种情况下都是自然正常的。


这两方面蕴含着复杂的联结(简单的如上文题到),处理好这两方面的问题,最有效的办法就是去讨论他们,公开的面对。能谈论的最佳场所就是与情况相同的人组成的支援团体。此外,个人心理咨询也是非常重要的,这样,彼此都有空间可以相处,支持者不在隐藏愤怒和憎恨,所爱的人也不再怀着罪恶感与耻辱感,因为你已经把大部分的重担都丢给团体或心理医生了。


癌症确实是一个认知疾病、面对死亡重要的机会,生病亦然、死亦然都是生命挂图的图案,如果能维持这份没有选择的觉知,以及赤裸的目睹,那么死亡就像人生的其他时刻一样单纯,因为你已经养成简单而直接的应对方式,癌症不断提醒我们,死亡就是彻底放下,不必等到肉体死亡才放下执著。活在当下,体味空前。与大家共勉。


感谢所有用生命影响生命的人!感谢冥冥之中的爱的联结!


 


 


 


                                                       陪母亲的女儿


 

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